The Swedish Government proposes further investments in biobanks and register-based research

The Swedish research and innovation bill for 2017 (2016/17:50) among other things proposes further investments in biobanks and register-based research: a continued joint investment in a national biobanking infrastructure that includes actors from both research and the health care sector is urgent. Also, strengthening of interdisciplinary and intersectorial research that can contribute to developing, and ensuring the effective use of, infrastrucutres for register-based research is pressing. Therefore, a national research agenda for register-based research that integrates aspects such as gender equality, cooperation and internationalization (especially Nordic cooperation) should be established. The agenda should be developed in consultation with stakeholders and funders. The investment should result in support for register-based research of high quality in a number of areas of concern, such as medicine and health care, welfare, employment, social insurance, the Humanities, social sciences and education science.

In the research and innovation bill for 2017, the government estimates an increase of the Swedish Research Council's research funding as a result of efforts to exploit the potential of research enabled via biobanks and different registers containing person identified data. The initiative includes 30 million in 2018 and a further 10 million per year in 2019 and in 2020.

Link to information about and summary of 2016/17:50

Link to 2016/17:50 (see p. 97-98)

Excerpt of ”8.2.5 Förstärkning av biobanker och registerforskning”:

”Det finns en stor potential för framgångsrik forskning i Sveriges sjukvårdssystem, biobanker och personuppgiftsregister. För att bättre kunna ta till vara denna potential behövs strategiska satsningar med långsiktiga perspektiv och stöd till nationella forskningsinfrastrukturer. I Sverige används personnummer och det förs många olika typer av hälsoregister. Sverige har också unika samlingar av biologiskt material, s.k. vävnads-prover, i olika biobanker.

Det finns goda förutsättningar att förstärka svensk klinisk forskning genom att skapa bättre nationell samordning där både universitet och högskolor och hälso- och sjukvården verkar för en gemensam forsknings-infrastruktur för insamlande och bevarande av biologiskt material från människor i biobanker. Detta skulle möjliggöra hög kvalitet och god tillgänglighet till prover och patientinformation för forskningsändamål, utan att äventyra patienters integritet.

Det har sedan ett antal år pågått ett arbete med att bygga upp en nationell forskningsinfrastruktur för biobanker till nytta för såväl forskning som hälso- och sjukvård. Landstingen, företrädda av Nationellt Biobanksråd, och universiteten med medicinsk fakultet, företrädda av svensk Nationell Forskningsinfrastruktur för Biobankning och Analys av Biologiska Prover (BBMRI.se), har tagit fram förslag på en sådan struktur (se rapporten Gemensam Svensk Biobanksstruktur, 2013). En fortsatt gemensam satsning på en nationell biobanksinfrastruktur som omfattar bl.a. aktörer både från forskning och hälso- och sjukvård är angelägen. Exempelvis krävs standardisering av it- och journalsystem, investeringar i infrastruktur och utrustning för insamlande och bevarande av vävnadsprover i biobanker. Det är viktigt att det skapas möjlighet till långtidsförvaring av prover och att det finns en patientsäker koppling mellan olika datakällor, så att prover som tas i samband med vård och behandling även i större utsträckning kan sparas för forskningsändamål.

Forskning på registerdata är ett angeläget område som spelar en avgörande roll för att möta samhällsutmaningarna och som kan tjäna som underlag för politiska beslut. Det behövs också en förstärkning av tvär-vetenskaplig och tvärsektoriell forskning som kan bidra till att den registerbaserade forskningsinfrastrukturen utvecklas och utnyttjas effektivt. Det bör därför skapas en nationell forskningsagenda för registerbaserad forskning som integrerar aspekter som jämställdhet, samverkan och internationalisering (särskilt nordisk samverkan). Den nationella forskningsagendan bör tas fram i samråd med intressenter och finansiärer. Satsningen bör leda till stöd för registerbaserad forskning av hög kvalitet inom ett antal angelägna områden, t.ex. medicin och hälsa, vård och omsorg, arbetsliv, socialförsäkring, humaniora, samhällsveten-skap och utbildningsvetenskap.

I budgetpropositionen för 2017 beräknar regeringen en ökning av Vetenskapsrådets forskningsanslag till följd av satsningen på att tillvarata den potential för forskning som finns i biobanker och i olika personuppgiftsregister. Satsningen omfattar 30 miljoner kronor 2018 och ytterligare 10 miljoner kronor per år 2019 och 2020. Därmed beräknas anslagsnivån bli 50 miljoner kronor högre 2020 än 2016 för detta ändamål.”