The Swedish Government suggests VR to take on an advisory role concerning register-based research via 25 million SEK for 2013

Please find below an excerpt from the budget bill of 2012-09-20 related to register-based research (first in Swedish, then in English).

Utdrag ur budgetpropositionen Prop 2012/13:1 Utgiftsområde 16, sid 91 
Registerbaserad forskning

I Sverige finns det unika förutsättningar för forskare att studera angelägna, tvärvetenskapliga frågor kring sambanden mellan samhällsförhållanden, ekonomi, arbetsmarknad, hälsa och sjukvård. Det som är unikt är att vi under lång tid har samlat och systematiserat olika register, databaser och biobanker. Dessa kan bidra till att Sverige behåller och stärker den internationellt ledande positionen inom exempelvis klinisk och epidemiologisk forskning.

Samtidigt måste uppgifter i register hanteras på ett sådant sätt att den personliga integriteten för den enskilde, vars uppgifter förekommer i registret, värnas.

Regeringens uppfattning är att det finns behov av att inrätta en informations- och rådgivningsfunktion för registerbaserad forskning och föreslår att 25 miljoner kronor avsätts 2013 till Vetenskapsrådet för detta ändamål. Denna funktion är tänkt att bl.a. bistå forskare med information om register och om relevant lagstiftning.

Excerpts from the Budget Bill 2012/13: 1 Expenditure 16, page 91
Register-based research

In Sweden there are unique opportunities for researchers to study important, interdisciplinary questions concerning the relationships between social situation, economy, labor market, health and health care. What is unique is that we have long been gathered and compiled various registries, databases and biobanks. These can help Sweden maintain and strengthen the internationally leading position in areas such as clinical and epidemiological research.

At the same time, the information must be managed in such a way that privacy for the individual, whose information is present in the registry, is protected.

The Government's view is that there is a need to establish an information and advisory function for register-based research and suggests that 25 million SEK should be allocated in 2013 to the Swedish Research Council (VR) for this purpose. This function is intended to include assistance to researchers concerning information about the registers and the relevant legislation.